Giornata europea dei diritti dei pazienti Si è celebrato l’VIII appuntamento: nell’Ue più diritto all’informazione, ai trattamenti e alla copertura sanitaria universale Più informazione, diritto all’assistenza sanitaria universale e accesso ai trattamenti disponibili. Sono questi i punti salienti della Giornata europea dei diritti dei pazienti che il 12 maggio si è celebrata nell’Ue (si è proseguito però anche il 13 maggio). I pazienti sempre al centro “I pazienti dovrebbero essere al cuore delle nostre decisioni e delle nostre politiche”, ha affermato a Bruxelles il Commissario Ue per la salute Tonio Borg (che si occupa anche di protezione dei consumatori). “Sostengo convintamente – ha proseguito – la centralità del paziente e credo che migliorare le vite dei pazienti vada di pari passo con l’efficienza dei sistemi sanitari”. Una rete europea di medici “La qualità dell’assistenza – nota ancora il Commissario Borg –, tanto importante per i pazienti e i loro cari, viene garantita anche mediante una direttiva” in cui si fa riferimento a specifici network europei (gli ERN). In altre parole si mira a creare, in tutta l’Unione europea, una rete tra professionisti della salute altamente qualificati. Questa rete è importante soprattutto – secondo il Commissario Ue – perché “offre un concentrato di conoscenza e di risorse che vanno a beneficio dei pazienti. Ciò è di particolare valore nelle aree dove le risorse sono scarse e dove sono presenti malattie rare, complesse o a bassa prevalenza”. Cittadinanzattiva: occhio ai malati cronici Le organizzazioni di cittadini (in particolare Activecitizenship ossia Cittadinanzattiva internazionale) vogliono attribuire una particolare rilevanza ai pazienti affetti dalle malattie croniche, i quali sono soprattutto anziani. D’altronde in Italia almeno una persona su due tra i 65 e i 74 anni di età soffre di una o più patologie croniche (tra cui quelle oculari) e, sempre in questa fascia d’età, solo il 30% dichiara di essere in buona salute. In conclusione, secondo Activecitizenship bisogna: 1) migliorare le capacità della persona di gestire efficacemente la propria malattia cronica; 2) migliorare la capacità dei gruppi di pazienti di partecipare efficientemente alla costruzione di politiche sanitarie più efficaci. Vedi anche la “ Carta dei diritti del paziente affetto da maculopatia “

Leggi anche: “ 10 benefits the EU brings to patients “

Fonti: Europea.eu , Activecitizenship

Ultima modifica: 14 maggio 2014.

Quando la degenerazione retinica fa centro A Roma l’8 maggio si è tenuto un incontro informativo presso il Policlinico Umberto I 9 maggio 2014 – Ciò che si fissa diventa prima distorto e poi può scomparire: se si hanno più di 55 anni potrebbe trattarsi della degenerazione maculare legata all’età (AMD), la prima causa di cecità legale nei Paesi di maggior benessere. Il Centro Maculopatie del Policlinico Umberto I di Roma l’8 maggio ha aperto le sue porte ai cittadini per un incontro durante il quale gli esperti hanno fornito informazioni per favorire la prevenzione e la diagnosi precoce. Con tutta probabilità l’incidenza della degenerazione maculare legata all’età è destinata a crescere nei prossimi anni a causa del progressivo invecchiamento della popolazione. Attualmente, secondo le stime fornite dall’Umberto I, ne soffre circa un milione di italiani e oltre 260 mila sarebbero colpiti dalla forma più grave (detta umida o neovascolare), che registrerebbe oltre 35 mila nuovi casi ogni anno. I primi cento partecipanti all’incontro hanno avuto, tra l’altro, la possibilità di prenotare una visita oculistica gratuita.

Ambliopia, l’importanza del trattamento precoce L’occhio pigro può essere curato con bendaggio o atropina. I risultati migliori si ottengono prima dei cinque anni La maggior parte dei bambini piccoli colpiti dall’occhio pigro (ambliopia) può guarire. Almeno quando la diagnosi è precoce e la terapia è corretta. è quanto conclude un’équipe di ricercatori americani: se trattati con successo prima dei sette anni, generalmente a quindici anni hanno ancora gli occhi “in forma”. Bendaggio o atropina contro l’occhio pigro Lo studio è stato condotto su 419 bambini ambliopi con meno di 7 anni. La ricerca è stata effettuata in diversi centri oftalmici americani dal Pediatric Eye Disease Investigator Group (PEDIG). Due tecniche sono state applicate in modo casuale: si è bendato l’occhio dominante (è stato coperto l’occhio sano per far lavorare l’altro) oppure è stata offuscata la vista con gocce di atropina instillate nell’occhio migliore. In entrambi i casi si è fatta lavorare correttamente l’area della corteccia cerebrale che elabora il segnale proveniente dall’occhio pigro, facendo sì che i circuiti neuronali si sviluppassero correttamente. Nonostante sia comune una “lieve ambliopia residua”, entrambi i trattamenti hanno dato dei risultati simili. Tuttavia, l’uso quotidiano di atropina potrebbe dare degli effetti indesiderati indicati nel foglietto illustrativo che il bendaggio non dà. Tuttavia quest’ultimo può essere levato dal bambino, compromettendo il percorso terapeutico. Risultati significativi A 15 anni mediamente l’acutezza visiva dell’occhio “malato” (ambliopico) era di almeno 8/10 in 6 casi su 10, mentre in un terzo dei casi era almeno di 10/10. L’acutezza visiva migliore è stata ottenuta nei bambini che avevano iniziato il trattamento prima dei 5 anni. Gli esami sono stati effettuati regolarmente a 6 mesi e a 2 anni dall’inizio del trattamento, la cui durata è stata naturalmente decisa dagli specialisti.

Telemedicina, il futuro spalanca gli occhi Sempre più prestazioni sanitarie potrebbero essere disponibili da remoto anche in Italia 30 aprile 2014 – Attraverso un “occhio” tecnologico verrà controllata sempre più spesso la nostra salute a distanza. Pensata soprattutto per anziani, malati cronici, disabili e bambini, la telemedicina potrà presto diventare realtà concreta in Italia. Infatti già a fine febbraio la Conferenza Stato-Regioni ha approvato un documento (Linee d’indirizzo nazionali) in cui si prospettano una serie di servizi sanitari telematici. Si potranno utilizzare, ad esempio, smartphone, tablet e computer per accedere a un controllo medico oppure a un percorso di riabilitazione (ovviamente anche visiva). Prestazioni sanitarie a distanza Le prestazioni sanitarie “teleguidate” consentiranno di trasmettere al medico e a chi fa assistenza parametri clinici e biologici, e di effettuare addirittura interventi d’emergenza più efficaci, anche nelle zone più isolate e impervie del Paese, grazie a strumenti tecnologici che possono consentire di tamponare le urgenze già da remoto. La telemedicina non è né Facebook né e-mail Tuttavia, si precisa in un documento della Presidenza del Consiglio dei Ministri, la telemedicina “non rappresenta una specialità medica separata, ma è uno strumento che può essere utilizzato per estendere la pratica tradizionale oltre gli spazi fisici abituali”. Come a dire che la visita a distanza non può sostituire la visita di persona ma può essere, al massimo, complementare. Inoltre, si legge ancora nel documento, “non rientrano nella telemedicina portali di informazioni sanitarie, social network, forum, newsgroup, posta elettronica o altro”. Dunque la sanità elettronica a distanza ha più chance di divenire realtà in Italia. Anche presso il Polo Nazionale – struttura fondata dalla IAPB Italia onlus presso il Policlinico A. Gemelli – è in cantiere un progetto di telemedicina (esercizi per la riabilitazione visiva da remoto). In Kenya controlli oculistici con smartphone Un progetto di telemedicina è in corso in dieci scuole del Kenya. Gli ideatori sono inglesi: consiste nell’effettuare un controllo oculistico in aree rurali del Paese africano usando uno smartphone con l’aggiunta di un accessorio (un cappuccio di plastica dotato di lente), che consente di scattare anche foto al fondo oculare (area centrale della retina, senza dilatazione della pupilla). Poi le immagini vengono inviate al Moorfields Eye Hospital di Londra, dove sono valutate con attenzione. Nello stesso Paese sono già state visitate circa 5000 persone ricorrendo sempre alla telemedicina. Lo stesso kit è stato impiegato su anziani. Sempre con uno smartphone di nuova generazione è stato possibile diagnosticare la cataratta e i vizi refrattivi (miopia, astigmatismo, ipermetropia) nonché la presbiopia.

Contiene il fattore di crescita nervoso. Venne scoperto dal Premio Nobel Montalcini e dall’americano Cohen

I malati di retinite pigmentosa potrebbero, in futuro, trarre beneficio da un collirio contenente il fattore di crescita nervoso: è il Nerve Growth Factor (NGF), la cui scoperta consentì a Rita Levi Montalcini di vincere il Premio Nobel nel 1986 assieme all’americano Stanley Cohen. Si tratta di una proteina-segnale che viene prodotta naturalmente dall’organismo, favorendo lo sviluppo e la sopravvivenza delle cellule nervose, comprese quelle retiniche.

I centri italiani coinvolti nella sperimentazione

Sono quattro i centri italiani che hanno testato il collirio su persone affette da retinite pigmentosa con un’acutezza visiva – misurata con tabella ETDRS – di almeno 48 lettere e minimo 20° di campo visivo: l’Azienda ospedaliera universitaria Careggi di Firenze, l’Azienda ospedaliera San Paolo di Milano, il nuovo Policlinico della seconda Università di Napoli e il Policlinico Agostino Gemelli di Roma (Istituto di Oftalmologia). Questa sperimentazione è stata condotta complessivamente su cinquanta individui per capire la tollerabilità e la sicurezza del trattamento, dopo aver iniziato con dieci persone.

Collirio testato tre volte al giorno. Come agisce l’NGF

Il collirio è stato instillato tre volte al giorno per sei mesi in due diverse concentrazioni del principio attivo (l’effetto dell’NGF viene confrontato con placebo). Questa sperimentazione, iniziata nel 2014, si è conclusa alla fine del 2015. L’NGF rallenta la degenerazione retinica nelle cavie animali Il fattore di crescita nervoso (NGF) si è dimostrato già efficace nel rallentare la degenerazione della retina in diversi modelli animali di retinite pigmentosa e, in altri casi (sperimentazioni per il glaucoma), ha mostrato persino potenziali capacità di neurorigenerazione. Dunque si potrebbe migliorare la sopravvivenza delle cellule retiniche favorendo anche il mantenimento delle capacità visive negli esseri umani (che quindi non devono essere già ciechi). Testare un nuovo collirio, infatti, serve perché altre strategie terapeutiche non hanno per ora avuto successo: la retinite pigmentosa coinvolge almeno cinquanta geni ed è, quindi, molto difficile sostituirli tutti con geni sani (ossia ricorrere alla terapia genica).

Retinite pigmentosa, la malattia oculare rara più frequente

La retinite pigmentosa colpisce 3 persone su 10 mila Attualmente la retinite pigmentosa colpisce approssimativamente 3 persone su 10 mila nell’Unione europea, per un totale di circa 153 mila persone: è quindi sotto la soglia di malattia orfana, che “scatta” per patologie che interessano non più di 5 persone su 10 mila. Tuttavia è considerata la malattia rara più comune a livello oculare.

Per ora niente cure efficaci disponibili

Al momento della designazione a farmaco orfano non sono disponibili nell’Unione europea trattamenti mirati soddisfacenti per una malattia di origine genetica, come la retinite pigmentosa, attualmente ancora considerata incurabile. I pazienti che ne soffrono ricevono, infatti, solamente consulenza genetica per essere informati sui rischi di trasmissione della malattia ai figli e un trattamento generale di supporto.

Gemelli, risultati sperimentali interessanti

Uno studio pubblicato all’inizio del 2016 sul Journal of Translational Medicine da un’équipe di ricercatori del Policlinico A. Gemelli (Università Cattolica di Roma) giunge alla conclusione che “la somministrazione di collirio con NGF è ben tollerata, senza effetti collaterali significativi. In una minoranza di pazienti il trattamento è stato associato a un miglioramento soggettivo della funzione visiva”; questa impressione è stata confermata da due test. Dunque si stimano potenziali effetti positivi del trattamento sperimentale, di cui viene sottolineata comunque “l’efficacia neuroprotettiva” nei pazienti colpiti da retinite pigmentosa.

Fonti di riferimento: Osservatorio Malattie Rare, www.levimontalcini.eu, Galileo, Dompé Trials, Journal of Translational Medicine

Pagina pubblicata il 28 aprile 2014. Ultimo aggiornamento: 3 marzo 2016

Gli italiani non brillano negli stili di vita Nel rapporto Osservasalute è stata fotografata la realtà del nostro Paese: si pratica poco sport, sono in aumento sovrappeso e obesità Resiste ancora la salute degli italiani, nonostante la crisi economica che ostacola prevenzione, accesso alle cure e diagnosi precoce. È quanto si sostiene nel Rapporto Osservasalute, presentato a Roma il 16 aprile 2014 presso l’Università Cattolica-Policlinico A. Gemelli. La pubblicazione, giunta all’undicesima edizione, è relativa al 2013. Peggiora la forma fisica degli italiani Gli italiani guadagnano aspettativa di vita soprattutto grazie alla ridotta mortalità per malattie del sistema circolatorio e per i tumori. “Si intravede anche qualche timido segnale di miglioramento negli stili di vita, almeno sul fronte dei consumi di alcolici e nel vizio del fumo, ma è ancora desolante e anzi in peggioramento – scrivono i curatori del rapporto nazionale – la forma fisica dei cittadini, sempre più grassi; aumentano soprattutto gli obesi e non fanno eccezione i bambini”. Non cambia neppure la tendenza alla scarsa attività fisica: gli italiani non praticano sport in modo costante che, invece, aiuterebbe molto a prevenire le malattie (comprese quelle oculari). Molti anziani obesi o in sovrappeso Il sovrappeso colpisce soprattutto la fascia dai 65 ai 74 anni (45,8%), quando l’obesità si attesta al 15,9% della popolazione. Questi valori diminuiscono leggermente nelle età più avanzate (sovrappeso 42,5% ed obesità 13,2% nelle persone di 75 anni ed oltre). Investire di più in prevenzione farebbe risparmiare il SSN “La spending review – si legge in una nota – rischia di far saltare il Servizio Sanitario Nazionale [SSN], determinando difficoltà nel breve e nel lungo termine, sia a causa di una riduzione dei servizi di salute offerti alla popolazione – specie a quella meno garantita e con minori disponibilità per curarsi ricorrendo al privato –, sia a causa di un aumento della spesa sanitaria sul lungo periodo, aumento determinato dall’effetto boomerang della riduzione degli investimenti in politiche di prevenzione e diagnosi precoce. I risparmi obbligati di oggi rischiano di moltiplicare la spesa nel giro dei prossimi anni”. Più spese per curarsi Infine, un altro segnale di riduzione della spesa pubblica arriva dall’aumento di spesa a carico delle famiglie per i ticket delle prestazioni sanitarie e dei ticket per il consumo di farmaci.

Salute, oltre un terzo dei cittadini ricorre al fai-da-te Internet è la prima

Più vitamina B contro il glaucoma esfoliativo Una nuova ricerca conferma che una dieta ricca è essenziale, ma l’assunzione di complementi alimentari può aiutare nella prevenzione 14 aprile 2014 – Non è solo la vitamina A ad aiutare la vista, ma anche la vitamina B. Se assunti regolarmente, infatti, i folati (in particolare le vitamine B₆ e B₁₂) contribuiscono a prevenire un tipo di glaucoma detto “esfoliativo”. A sostenerlo sono ricercatori americani che hanno analizzato i dati relativi a oltre 120 mila persone per vent’anni. In particolare, sono stati seguiti individui sani di almeno quarant’anni che avevano completato i questionari relativi alla loro alimentazione. La prevenzione è risultata più efficace se la vitamina B non veniva assunta solo attraverso gli alimenti (come legumi, agrumi, fegato, verdure, cereali integrali), ma anche con complementi alimentari. Questo studio aiuta a far capire meglio la progressione del glaucoma esfoliativo: la pressione oculare cresce a causa dell’intasamento delle vie di deflusso dell’umor acqueo, ostruite da piccoli frammenti dell’involucro esterno del cristallino. Dunque bisogna adottare migliori stili di vita per prevenire una malattia che – se non curata – può provocare il restringimento del campo visivo sino all’ipovisione e alla cecità.

Priorità prevenzione agli Stati Generali della Salute Abitudini corrette e check-up periodici migliorano la qualità della vita 10 aprile 2014 – La prevenzione consente allo Stato di risparmiare risorse preziose. Questo avviene non solo a medio e lungo termine, ma anche a breve scadenza: parola di Zsuzsanna Jakab – Direttore dell’Ufficio Regionale Europeo dell’Organizzazione mondiale della sanità –, intervenuta il 9 aprile agli Stati Generali della Salute. Si tratta di un evento che, organizzato dal Ministero della Salute italiano, si è svolto a Roma l’8 e il 9 aprile e ha visto una nutrita presenza di personalità istituzionali, tra cui il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin. La prevenzione fa risparmiare “La prevenzione fa risparmiare e fa guadagnare in salute”: questo slogan ha fatto da leitmotiv a una doppia sessione che, mercoledì 9 aprile, è stata dedicata non solo al valore intrinseco della prevenzione, ma anche all’alimentazione e al benessere. Dunque, ha sottolineato ancora Jakab, “dobbiamo investire molto di più in prevenzione, soprattutto per ridurre le malattie non contagiose”. Un’azione per cui sono anche necessari check-up oculistici periodici. Più stili di vita corretti Da una corretta alimentazione all’attività fisica regolare, passando per la rinuncia al fumo: sono molte le pratiche di vita sane che gli italiani, uno dei popoli più pigri dell’Ue a livello sportivo, devono e possono adottare. Anche per mantenere più in salute i propri occhi. (Leggi: “L’inattività fisica nemica della salute”). Il problema delle risorse Dal canto suo l’On. Pierpaolo Vargiu (Presidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati) ha denunciato il problema della mancanza di risorse per rilanciare il sistema sanitario, che appare bloccato. Eppure questo tipo di investimento può avere un ritorno per lo Stato non solo dal punto di vista strettamente economico ma anche sul piano sociale. Guardiamo nel Dna Per il presidente dell’Istituto Superiore di Sanità Fabrizio Oleari il futuro della medicina preventiva è principalmente nella genomica. Oleari ha affrontato anche, in generale, la questione della prevenzione. Con quella “classica” si è già ottenuta una riduzione delle malattie infettive, una diminuzione della mortalità associata alle malattie croniche e un aumento delle speranze di vita. “La prevenzione classica – ha osservato il Presidente dell’ISS – deve perciò continuare a essere perseguita con sempre più forza”. Tuttavia la prevenzione del futuro sarà basata sull’analisi del genoma: nel Dna sono scritte anche le predisposizioni alle diverse malattie e, dunque, su questa base si potrà agire in modo più opportuno a livello preventivo, consentendo al contempo una “medicina personalizzata” (oltre all’adozione degli stili di vita più opportuni). Insomma, la nostra qualità della vita potrà essere sempre più fondata su informazioni contenute nella celebre doppia elica. Vedi anche: Terapia genica oculare Link al sito ufficiale: Stati Generali della Salute

Quelle cure che abbracciano l’UeLa ricetta transfrontaliera italiana sarà definita da un decreto ministeriale
9 aprile 2014 – Mentre le cure sono diventate “senza frontiere” all’interno dell’Unione europea (se pur con una serie di limitazioni), lo scorso 5 aprile in Italia è entrato in vigore anche il mutuo riconoscimento delle ricette dei 28 Paesi membri (grazie a un decreto legislativo). Tuttavia bisognerà aspettare ancora affinché si possa richiedere una ricetta chiaramente definita come “transfrontaliera”, ossia più facilmente utilizzabile nel resto dell’Unione europea: tale modello dovrà essere definito entro i primi di giugno con un decreto del Ministero della Salute d’intesa col Ministero dell’Economia.