Storia di un autore che ha imparato a guardare il mondo oltre la vista 

“Avevo perso la vista e la cosa che più mi dispiaceva era non poter guardare mia madre quando mi sorrideva.” 
(da Falco – Breve diario di un equilibrista) 

Ci sono storie che non nascono per essere raccontate. Stanno ferme, a lungo, come un nodo tra gola e stomaco. Poi, un giorno, trovano la forma giusta per uscire. “Falco – Breve diario di un equilibrista” è una di queste. La storia vera di un bambino che perde la vista a cinque anni e impara a convivere, da allora, con un modo diverso di percepire il mondo. Ma è anche – e soprattutto – il racconto di un uomo che sceglie di restituire quel vissuto con ironia, consapevolezza e una forza narrativa che non chiede compassione. 

Innanzitutto, perché ha deciso di riaggiornare il suo diario “Diario di un equilibrista” e quali modifiche ha apportato? 

Ho deciso di riaggiornare il diario per fornire particolari più completi e mettere in risalto dettagli che non erano stati inseriti nella prima stesura. Più che un semplice aggiornamento, l’obiettivo era anche fornire un contesto storico più ampio, poiché certe situazioni o atteggiamenti dell’epoca potrebbero non essere comprensibili oggi. 

Potrebbe farci qualche esempio di questi contesti o dettagli aggiunti?  

Sì, per esempio, il diario riflette la società degli anni ’60, quando ero bambino, un’epoca con un modo di comunicare molto diverso da adesso. Le tipologie di famiglie erano diverse: le donne erano spesso casalinghe, a differenza di oggi. Anche il modo di analizzare la malattia era più superficiale, a causa di una minore sensibilità e della mancanza di strumenti adeguati. La comunicazione avveniva nel cortile, a scuola o per telefono, molto diverso da oggi. 

Nell’ultima stesura, il protagonista si chiama “Falco”. Come mai questa scelta?  

Ho voluto rendere il racconto meno personale, creando un “alter ego”. Il nome “Falco” è stato scelto per evocare curiosità e dare un’impronta legata alla vista, dato che il falco è un uccello associato a una vista potente, ed inoltre questo nome era quello di un capo indiano la cui storia  mi è molto piaciuta  

Parlando della malattia, come l’ha vissuta e come ha scelto di raccontarla nel diario?  

Ho vissuto la malattia in modo diverso a seconda dell’età. Quando è insorta, a circa 5 anni, l’ho vissuta con l’attesa di guarire, senza l’angoscia o le proiezioni future tipiche di un adulto. Poi, da un momento di cecità totale, ho riacquistato parzialmente la vista, arrivando ad avere un campo visivo però limitato al 2%. Sebbene questo 2% comporta evidenti limitazioni, tanto che risulto essere cieco assoluto, dal punto di vista pratico mi ha però consentito di avere un minimo di autonomia. 

Come ha affrontato queste limitazioni nel corso della vita e come si è adattato?  

Ho descritto in modo più dettagliato il processo di adattamento nel tempo alla malattia e di consapevolezza dei limiti che mi avrebbe imposto. Da bambino, certe cose ti limitano e condizionano fino a un certo punto, ma da adulto i limiti diventano più evidenti e più difficili da affrontare. Ad esempio, non potevo giocare a calcetto di notte con gli amici, andare a prendere con la macchina un amico o una ragazza, perché anche se per evidente carenza di controlli ero riuscito a in qualche modo a prendere la patente, guidare era comunque un azzardo, soprattutto di notte quando praticamente non vedevo nulla. Poi dopo aver urtato tante volte ostacoli che non vedevo, ho iniziato a cambiare postura e modo di camminare, con i muscoli in tensione per non farmi male. Il mio carattere, da impulsivo, è diventato riflessivo. Ho imparato ad affrontare le cose conoscendo i miei limiti e sviluppando altre possibilità di percezione, utilizzando altri sensi. 

Nel suo racconto, fa spesso riferimento all’uso di sensi alternativi. Potrebbe spiegarci meglio questo aspetto?  

Ad esempio, se mi cade qualcosa a terra, diventa molto faticoso trovarla. Per prima cosa uso l’udito per orientarmi e individuare la zona dove l’oggetto è caduto, quindi più avanti e a destra se il rumore veniva da li, poi uso il tatto muovendo piano piano i piedi intorno alla zona dove ho sentito il rumore, quindi se non urtato con i piedi l’oggetto, avendo solo un campo visivo del 2% “scannerizzo” la zona, esaminando ogni mattonella del pavimento fino a quando non trovo l’oggetto. Questo processo può provocare ansia, specialmente quando e buio e quando non conosco ancora gli ambienti dove vado. Per questo motivo faccio fatica a usare un ascensore che non conosco, perché per me è un problema trovare subito la tastiera. Quando poi per lavoro, dovevo raggiungere luoghi sconosciuti, cercavo di arrivare prima per abituarmi all’ambiente, per poi scannerizzandolo come potevo, in modo da memorizzare dove si trovavano gli ostacoli, il tavolo, le sedia, ecc.. 

Ha riscontrato forme di discriminazione nel corso della sua vita, specialmente nel mondo del lavoro?  

Purtroppo le forme di discriminazione sono spesso automatiche e inconsapevoli. Mi sono accorto che parlare del mio handicap non mi aiutava né nella socializzazione né nel lavoro. Ai miei tempi, per una persona con disabilità visiva, l’unica opportunità lavorativa era spesso fare il centralinista. Nonostante fossi brillante, ho avuto difficoltà a trovare un lavoro dove potevo gestire il mio handicap senza pagarne lo scotto, anche se poi, per forza di cose, ho dovuto pagare una persona che mi accompagnasse in giro, in quanto alla fine, anche a causa degli studi che ho fatto il mio lavoro  era dinamico e richiedeva l’uso dell’auto. In tal senso, la scelta degli studi, influenzata da mio padre, non si è rivelata la più adatta ai miei limiti. 

Nel diario c’è una parte intitolata “Le ombre”, dove lei critica duramente le carenze urbanistiche che penalizzano le persone con disabilità. C’è stato un episodio scatenante o è stata una somma di esperienze?  

Piu che dura la definirei assertiva. È qualcosa che ho constatato direttamente, ma chi non ha un handicap spesso non percepisce, qualcosa che non è uguale da per tutto, infatti viaggiando mi sono reso conto che in alcuni paesi c’è maggiore sensibilità. A Roma, c’è una forte indisciplina. Le strutture spesso non sono adatte ai disabili: condomini piene di barriere architettoniche, farmacie con gradini, porte da spingere, corridoi inaccessibili e ascensori troppo piccoli per una sedia a rotelle. Anche se con il tempo c’è maggiore attenzione nel rendere la città senza barriere, la situazione è ancora grave e chi ha un handicap non si sente in grado di muoversi liberamente.  

In relazione a questo, come vede il cambiamento della cultura sociale riguardo alla disabilità?  

Trovo che ci sia ancora molta strada da fare. Banalmente, parcheggiare una bicicletta o un monopattino sul marciapiede può bloccare il passaggio di una persona in carrozzina. Le persone dovrebbero provare a muoversi per un giorno con una sedia a rotelle o bendate per rendersi conto delle difficoltà. Spesso, la sensibilità aumenta solo quando le cose ci toccano direttamente. Nonostante oggi vi siano anche le giornate dedicate ai disabili, queste spesso rimangono ferme a buoni propositi, a cui non seguono pratiche concrete e radicate nella quotidianità. E quando questo accade, è importante darvi il risalto che meritano. 

Qual è lo scopo principale della pubblicazione del suo diario? È stata forse un’esperienza terapeutica?  

Più che terapeutico, per me è stato doloroso e a tratti uno “sfogo”. Il vero scopo è aprire a una maggiore consapevolezza e fornire un messaggio costruttivo. Spero che il diario possa essere utile soprattutto ai genitori di figli con disabilità, aiutandoli a guidare i propri figli nelle scelte, a farli diventare consapevoli dei propri limiti e a trovare una strada giusta, interiorizzando la forza necessaria per integrarsi meglio nella società. È importante condividere le proprie fragilità e vulnerabilità, cosa insolita nella società odierna dove sui social media si mostra solo il positivo.  

 Il diario offre anche uno spaccato interessante del periodo in cui è cresciuto. Potrebbe descriverci brevemente quell’epoca? 

 Sono cresciuto negli anni ’60 e ’70, un’epoca molto diversa. C’erano i telefoni a gettoni, la televisione in bianco e nero con il telegiornale solo due volte al giorno, e le notizie dal mondo arrivavano con molto ritardo. Non c’erano computer o telefonini invasivi. Incontravi ancora mutilati di guerra e c’erano lavori che oggi sono scomparsi, come la perforatrice di schede, lo stenografo o il dattilografo. Era un’epoca “effervescente” di cambiamento ma anche una società che è diventata “dura” durante gli anni di piombo. 

Lei intitola il suo diario “Diario di un equilibrista”. Si sente ancora un equilibrista oggi? E cosa significa per lei questa metafora? 

 Credo che tutti siamo equilibristi nella vita, ma io mi sento “un po’ più degli altri”. Essere un equilibrista deriva dall’esercizio, dalla dedizione e, in parte, dall’ossessione. Per me diventare un equilibrista è stato necessario per andare avanti, per la sopravvivenza, un modo per affrontare le difficoltà e la burocrazia, un modo per superare da solo quegli ostacoli che per molti non lo sono. L’immagine dell’equilibrista che cammina su un filo serve a suggerire al lettore che anche lui potrebbe esserlo senza rendersene conto. 

Con la sindrome di Stargardt il suo cellulare utilizzato come una videocamera nello zaino, Sabrina Antilli attraversa il Brasile alla ricerca di sé stessa, tra paure, scoperta, danze ancestrali e coraggio. Il suo documentario è un inno alla vita e alla resilienza. 

Quando Sabrina Antilli ha scoperto di avere la sindrome di Stargardt, patologia genetica che compromette progressivamente la vista centrale, la sua vita sembrava destinata a fermarsi. Scoprire di avere una malattia degenerativa, incurabile e destinata a progredire, paradossalmente è come se fermasse il tempo: il resto scorre come sempre, ma dentro qualcosa cambia incontrovertibilmente. La diagnosi però è solo uno degli step: non il primo, ma nemmeno l’ultimo. 

Sabrina fino al momento di scoprire la propria malattia guidava, lavorava come agente immobiliare, si muoveva in autonomia. Fino a quando – a causa di una progressiva perdita della vista – tutto ha cominciato a cambiare. “Mi cadevano le monetine e non le trovavo a terra”, racconta. “Un giorno sono andata al Gemelli per un controllo. Mi hanno detto: ‘Lei ha una malattia degenerativa’. E io, semplicemente, non ci ho creduto”. 

Per anni ha negato quella diagnosi. Poi qualcosa è cambiato. Un gruppo di auto-aiuto promosso da IAPB Italia ETS e Polo Nazionale Ipovisione e Riabilitazione Visiva le ha offerto un primo appiglio. Lì incontra storie simili alla sua; alcune la spaventano — come quella di una donna che non esce più di casa se non accompagnata. Altre, invece, la ispirano profondamente. Come quella di Mario, un uomo ipovedente che ha riorganizzato la sua vita con determinazione, strumenti e coraggio. “Lui mi ha dato un esempio di vita possibile”, racconta Sabrina. “Mi sono detta: se ce l’ha fatta lui, posso provarci anch’io. Ho capito che anche con la mia malattia si poteva costruire una vita piena”. 

La svolta arriva in modo inaspettato, durante un laboratorio di danze afroindigene. Sabrina, che non ha mai studiato quei movimenti, scopre di saperli riprodurre istintivamente. “Era come se il mio corpo li conoscesse già”, dice. La danzatrice che guidava il workshop, Cassia Santos, le racconta di vivere in Brasile, dove conduce ritiri terapeutici legati alla connessione con la Madre Terra. Sabrina, senza soldi né certezze, le risponde: “Io verrò da te”. E lo fa. 

Quella consapevolezza l’ha portata, un anno fa, a fare una scelta coraggiosa: partire per il Brasile.  

Così è nato “La Prima Volta”, un reportage-documentario che racconta un viaggio dentro e fuori di sé. Il titolo, racchiude il senso del viaggio di Sabrina, trasformatosi poi nell’opera autoprodotta in collaborazione con Francesco Cardoni per la regia e Monia Carlone Pescatori per la postproduzione: 54 giorni da sola, con il cellulare come videocamera e la propria vulnerabilità. 

“Non ero mai uscita dall’Europa da sola, e con la mia disabilità era un rischio. Tutti mi dicevano che era pericoloso. Ma ho deciso di fidarmi. Delle mie sensazioni, del mio corpo, della vita”. 

Sabrina ha attraversato Rio, Salvador, la foresta di Chapada Diamantina. Ha vissuto nella natura, affrontato lingue sconosciute, serpenti, blackout tecnologici. “Pensavo che la mia disabilità sarebbe stata il problema maggiore, invece è stato altro: la mancanza di internet, la lingua, l’imprevedibilità. Ho dovuto imparare ad affidarmi al sentire”. 

Non è stato un percorso facile. “Mi svegliavo la notte in preda all’ansia. Chi me lo fa fare? Ma poi pensavo a chi, come me, si è lasciato spegnere. A chi è rimasto chiuso in casa. E allora mi sono detta: “Voglio vivere le mia vita e realizzare i miei sogni”  

Nel documentario,  le immagini alternano momenti di bellezza selvaggia a scene più intime e vulnerabili. Sabrina cammina tra le foglie secche, tocca le pietre, parla alla telecamera mentre racconta le sue emozioni. “Nella foresta c’erano serpenti, tarantole, assenza totale di comfort. Dovevo ricordarmi ogni giorno scarpe, acqua, cappello. E affrontare l’idea reale della morte”. 

Un pericolo non solo simbolico: “Se un cobra ti morde, hai due ore di tempo. Ma l’ospedale più vicino dista due ore. E quasi nessuno ha l’auto”. 

Eppure, paradossalmente, è proprio in questo contatto diretto con la precarietà che Sabrina ritrova la forza. “In Brasile la gente sa che può morire ogni volta che esce di casa. Ma proprio per questo vive. Noi in Italia lo sappiamo, ma lo edulcoriamo. Lì, invece, lo senti addosso. E ogni respiro diventa sacro”. 

Oggi Sabrina racconta la sua esperienza con emozione e forza. Il teaser del documentario – proiettato per la prima volta domenica 27 luglio – ha lasciato il pubblico “incantato”. Perché il messaggio arriva chiaro: non bisogna rinunciare ai propri sogni, anche quando la malattia sembra stravolgere tutto. 

“La Prima Volta” non è un diario di viaggio. È un atto di resistenza esistenziale, una dichiarazione di autonomia, un manifesto emotivo di chi sceglie di non farsi definire da una diagnosi. 
“Non ho mai voluto rinunciare alla vita nella sua pienezza”, dice Sabrina. “E se la mia storia può essere d’aiuto a qualcuno, allora aveva senso partire. Anche se avevo paura”. 

“Il Brasile mi ha insegnato che si può vivere davvero solo se si accetta che si può anche morire”, dice. “Loro danzano, cantano, perché ogni giorno è un dono. Noi, invece, viviamo spesso nell’illusione che ci sia sempre tempo. Ma il tempo è ora. E se respiri, se senti il tuo corpo, sei vivo. E allora puoi ricominciare”. 

Il documentario completo sarà pronto in autunno. Nel frattempo, è in preparazione una raccolta fondi per sostenere un nuovo progetto: Incanto, un viaggio corale tra storie di persone che, con ciò che hanno, hanno trasformato la loro esistenza in un capolavoro: “Incanto significa essere nel proprio canto. E quando sei nel tuo canto, incanti anche gli altri. Non perché sei perfetto, ma perché sei autentico”. 

Il 15 luglio 2025 una conferenza al Policlinico Gemelli per promuovere lo sport come strumento terapeutico per le persone ipovedenti e cieche

Lo sport come terapia, come occasione di reinserimento e rivincita, come spazio condiviso in cui la disabilità non è un confine, ma una possibilità da esplorare. È attorno a questi temi che si è sviluppata la conferenza “Disabilità visiva e Sport Paralimpico”, tenutasi martedì 15 luglio 2025, dalle ore 10.00 alle 13.00, presso la Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma (Aula 616, piano 6 – ingresso al piano 4).

L’evento, promosso dal Polo Nazionale Ipovisione – IAPB Italia ETS, dal Comitato Italiano Paralimpico (CIP) e dal Policlinico Gemelli, è stato organizzato con l’obiettivo di portare all’attenzione della comunità scientifica e sanitaria – ma anche della società tutta – il valore trasformativo dello sport paralimpico per le persone con disabilità visiva.

Un alleato per la salute e l’integrazione

Lo sport, infatti, svolge un importate ruolo nel percorso di cura e riabilitazione di chi vive con una disabilità visiva. Non solo sul piano fisico, ma anche psicologico, emotivo e relazionale. Aiuta a recuperare fiducia, a migliorare la percezione di sé, a uscire dall’isolamento. In poche parole, a riappropriarsi della propria libertà.

Nel corso della conferenza sono stati presentati progetti, convenzioni e opportunità oggi attive nel mondo dello sport paralimpico, pensate per supportare e accompagnare persone cieche e ipovedenti nel loro percorso di autonomia e partecipazione.

La voce degli atleti

Accanto agli interventi dei rappresentanti del CIP – a livello nazionale e regionale – importanti le testimonianze dirette di atleti paralimpici e delle loro guide. Esperienze vere, raccontate in prima persona, che ci hanno parlato di fatica e tenacia, ma anche di gioia, orgoglio e scoperta. Perché il traguardo, spesso, non è solo quello che si taglia in gara, ma quello che si costruisce ogni giorno dentro di sé.

La forza delle storie che ispirano

L’evento è stato un’occasione preziosa per riflettere, ascoltare, confrontarsi. Per conoscere da vicino un mondo che ogni giorno dimostra come il limite, a volte, sia solo uno slancio verso nuovi inizi.

Il melanoma della Coroide è il tumore maligno primitivo intraoculare più frequente nell’adulto, incidenza pari a 6 casi su un milione.

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