SostieniciTriste epilogo post Stevens-Johnson
Discussione avviata da opss il 9 maggio 2010
Mi preme raccontare un po’ la ns. storia per meglio capire l’impasse nella quale ci troviamo. 6 anni fa mia figlia di 8 anni ha avuto una reazione avversa ad un farmaco (comune anti-febbrile da banco) conosciuta come Sindrome di Lyell. Una patologia rara (ma non considerata una malattia rara) che colpisce tutte le mucose - Non sto a dilungarmi sulla patologia , su internet ora si trovano parecchi documenti e immagini . Quello che mi preme dire oggi riguarda le lesioni oculari che provoca la patologia. Nei casi più gravi (ca. il 35% dei pazienti), i danni al livello oculare sono gravissimi. Ma ritorniamo alla ns. storia. Mia figlia è uscita dall’ospedale dopo un ricoverso di ca. 1 mese e mezzo di cui 1 mese in terapia intensiva. Dal primo momento si sapeva che i suoi occhi sarebbero irremediabilmente rovinati . Ci siamo dati da fare perchè avevamo capito dopo pochi mesi che non stava ricevendo tutte le cure del caso. E così iniziò il ns. peregrinare c/o vari Centri di Eccellenza del nord italia. Fummo rassicurati, seguimmo alla lettera i vari consigli ma cmq decidemmo di informarsi per capire se si stesse facendo veramente tutto quello che quel tipo di lesioni necessitavano. Il gruppo americano sulla Stevens-Johnson rapresentò una fonte di informazioni primordiali poichè provenienti da pazienti anche con anni di SJS alle spalle. Ci fu consigliato tanti accorgimenti da prendere poichè era chiaro che le cure consistevano soltanto a preservare quello che la SJS non aveva ancora distrutto. E qui ecco che incommincio a capire . In Italia esistono équipe di primo ordine per la chirurgia, per la coltura di tessuti corneali, per i trapianti corneali ecc... ma nessuna di queste è interessata da pazienti SJS. L’occhio secco con la destruzione delle ghiandole lacrimali rappresenta per ora un ostacolo insormontabile pertanto perchè si dovrebbe perdere tempo in queste condizioni ? Io vorrei dire che accorgimenti si possono prendere, accorgimenti indispensabili per cercare di mantenere la vista ai pazienti SJS (ma anche evitare tanti dolori ). Penso all’autosiero al posto delle lacrime artificiali, ai tappi per chiudere i condotti lacrimali, al Restasis in fase iniziale , è un ottimo antiinfiammatorio, alle lenti morbide e sclerali e nei casi più gravi al prelievo di tessuto corneale ancora sano per farlo crescere in lab. e conservarlo per qualche anno , alla ricostruzione delle ghiandole lacrimali usando le ghiandole salivari della bocca.... Purtroppo non abbiamo potuto accedere ad alcune tecniche/ausilli che avrebbero potuto limitare la neovascolarizzzione corneale, responsabile del panno corneale (occhio opaco) e ora ns. figlia , a distanza di 6 anni dall’evento acuto, sta per accecarsi. Giovanne adolescente che sta perdendo la vista. Pazzesco !!! siamo in Occidente, nel 2010 e non si riesce ad assistere pazienti affetti da patologie non comuni. Non so se ci sono oculisti ricercatori che leggono questo forum. Ma possibile che nessuno di loro si senta interpellato ??? Abbiamo un centro a Modena in grado di fare una valutazione accurata , capace di verificare se c’è possibilità di salvare un campione di tessuto corneale e di farlo crescere in laboratorio e di conservarlo ma non so se riuscerò mai ad ottenere una consulenza (la patologia Stevens-Johnson rischia di escluderci a priori), c’è sicuramente una struttura in grado di ricostruire le ghiandole lacrimali o almeno valutare se ciò sarà possibile e infine siamo in Europa dunque perchè non inviarmi a consulenza c/o professori che tra le loro varie attività, dedicano anche tempo a pazienti SJS. Mi sento smarrita ,mi sento terrorizzata perchè so che si potrebbe ancora fare qualche cosa ma ho davanti un muro. Il ns. oculista - che dovrebbe darsi da fare in tal senso - rimane zitto. "Non saprei" è l’unica sua risposta. Intanto dall’estero, mi dicono che abbiamo équipe all’avanguardia e non riescono a capire perchè non vado a consulenza.
Non mi voglio rassegnare, non ancora perchè cmq anche se dovesse perdere la vista, ha bisogno di assistenza qualificata per salvaguardare l’occhio e la struttura interna. Chiedo aiuto ..... cuore di mamma
