Quando i disabili sono nel libro bianco Presentato un nuovo studio presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
3 dicembre 2008 – Assistenza non all’altezza delle reali esigenze dei disabili. Soprattutto, un eccessivo affidamento sulle famiglie, debolezza dell’inserimento nel mondo del lavoro e frammentarietà del quadro normativo. ù lo scenario che è emerso ieri a Roma nel corso della presentazione del “Libro bianco sull’invalidità civile in Italia”, che si è tenuta presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali. Questo messaggio risuona ancor più pressante oggi, nel giorno in cui si celebra la Giornata mondiale della disabilità voluta dall’Organizzazione mondiale della sanità.
I disabili gravi si ritiene che siano solo in Italia oltre 2.600.000; inoltre, più di 6.600.000 persone non riescono a svolgere almeno un’attività quotidiana (Istat 2004-5). Nel 2006, inoltre, più di 4 milioni e settecentomila persone hanno beneficiato di una prestazione pensionistica legata alla disabilità (dati Inps). però 
sino ad oggi il nostro Paese sembra aver raccolto la sfida della disabilità in modo inadeguato: per il futuro bisognerà puntare di più all’assistenza domiciliare e, inoltre, semplificare l’accesso ai servizi già esistenti, che comunque potranno essere migliorati.
Se dobbiamo ritenere significativo il campione considerato dallo studio (742 persone intervistate de visu) e considerare sufficienti le regioni del Centro-Nord in cui si è svolta l’indagine (Lombardia, Piemonte, Friuli, Umbria, Lazio e Marche), si riscontra un senso di solitudine diffuso e una mancata partecipazione alla vita sociale. Stiamo parlando, in particolare, di individui con una disabilità superiore al 66% con meno di 65 anni.
“Solo il 23% delle persone – ha spiegato la prof.ssa Matilde Leonardi, curatrice dello studio – è in contatto con forme di associazionismo o con un’associazione di tutela”; il 78% degli invalidi civili considera la famiglia ristretta un aiuto fondamentale, mentre la stessa cosa non si può dire per il sistema assistenziale. “Non possiamo pensare – ha proseguito la docente della Cattolica di Milano – che il sistema possa risolvere la solitudine dell’individuo, ma certo bisogna dare un sostegno in situazioni di fragilità”.
Infine è intervenuto il sottosegretario Eugenia Roccella, che ha salutato con favore 
l’approvazione – da parte del Consiglio dei Ministri – del disegno di legge che ora attende la ratifica del Parlamento; si tratta della Convenzione Onu sulla disabilità, “una sorta di Carta costituzionale, una summa che non introduce nuovi diritti, ma li sancisce e li ordina”.
Il sottosegretario al Welfare ha invitato a cambiare punto di vista nell’approccio alla disabilità: “L’autosufficienza non è l’unico criterio per determinare la qualità della vita”; infatti “l’unicità [dell’individuo] è votata all’imperfezione” e l’essere capaci di autodeterminazione non può essere l’unico metro di giudizio per valutare una persona. Invece vanno considerate, ha proseguito l’On. Roccella, “le capacità di relazione, d’interdipendenza reciproca; infatti la dipendenza non è un disvalore ma un elemento fondamentale per fare famiglia e comunità”. Certo, “l’autosufficienza resta una meta cui tutti noi tendiamo”, ma la diversità personale va considerata una ricchezza. Anche la disabilità può essere considerata una forma di diversità, a cui però bisognerà rivolgere più attenzione. “Io mi impegno – ha concluso il sottosegretario – a realizzare l’Osservatorio sulla disabilità il prima possibile”. così potrà prendere corpo il trait-d’union tanto auspicato dalle associazioni del settore, che hanno ideato lo slogan: “Nulla su di noi senza di noi”, invocando una maggiore partecipazione alle decisioni che li riguardano.
Il Libro bianco sull’invalidità civile in Italia è un progetto che è stato coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano in collaborazione con la Fish (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) e con la Fian (Federazione Italiana Associazioni Neurologiche).
