Come e dove medici e pazienti possono trovarle in maniera sicura online in Italia e all’estero. Le biblioteche biomediche possono essere la risposta alle domande sulla salute che in milioni pongono ogni giorno al web. Una panoramica che abbraccia 40 anni di esperienza internazionale e uno sguardo al futuro nell’intervista a Gaetana Cognetti, dirigente della Biblioteca scientifica dell’Istituto Tumori Regina Elena di Roma.
Centro di conoscenza: questo il nome e il ruolo di una biblioteca che per 40 anni ho costruito e diretto affinché diventasse uno strumento di informazione sanitaria capace di rispondere alle domande che medici, medici di famiglia, pazienti e familiari si pongono ogni giorno. Occorre fornire strumenti validi alle persone, affinché diventino attori del loro percorso di prevenzione e cure, quello che si definisce potenziamento del paziente attraverso l’alfabetizzazione sanitaria. Bisogna arginare la babele delle false notizie e della non affidabilità della documentazione in linea. Occorre fornire ai professionisti della salute gli strumenti che consentano di raggiungere velocemente le informazioni delle quali hanno bisogno anche al di là del loro campo di specializzazione: in tutti ed ognuno di questi traguardi le biblioteche biomediche giocano un ruolo che in Italia deve essere ancora capito e sostenuto”. Così afferma Gaetana Cognetti, per 40 anni dirigente della Biblioteca scientifica dell’Istituto Tumori Regina Elena di Roma, dedicata al compianto Riccardo Maceratini, autore del primo manuale italiano di Telemedicina, “Il medico on-line”.
Qual è il ruolo delle biblioteche scientifiche in ambito sanitario?
Importantissimo, pur essendo ancora misconosciuto in Italia. All’avvento di Internet qualche canale televisivo si affrettò a decretare che sarebbero spariti i bibliotecari. In realtà, di fronte ad una esplosione informativa che costituisce una vera e propria Babele, ancora di più in epoca di medicina personalizzata, queste strutture consentono, se dotate di personale professionale, di garantire le conoscenze più aggiornate e basate su prove scientifiche. L’informazione appropriata salva le vite umane. Pensi che Intorno agli anni ‘80 grandi indagini epidemiologiche (SEER Program) dimostrarono che solo in USA, in ambito oncologico, centinaia di pazienti morivano, non per mancanza di terapie, ma per il ritardo nell’ accesso all’ informazione. Il gap tra l’identificazione di una terapia valida e la sua applicazione nella pratica clinica andava da 5 a 10 anni. Così fu costituita, nel 1984, PDQ (Physician Data Query) la prima banca dati a doppia faccia per i professionisti e i pazienti oggi accessibile gratuitamente sul portale www.cancer.gov, aggiornata mensilmente sulle terapie allo stato dell’arte per centinaia di tipi di tumore. I bibliotecari non sono – come spesso li si considera in Italia “domestici tuttofare dei libri”, ma producono basi e banche dati elettroniche e portali Web di qualità che permettono ai professionisti della salute, ma anche ai cittadini e pazienti, di accedere tempestivamente alle risorse informative più avanzate.
Anche i cittadini e i pazienti possono rivolgersi allora alle biblioteche in ambito sanitario?
Certo, questa costituisce una delle recenti evoluzioni in ambito bibliotecario. Negli USA la National Library of Medicine, produttrice di circa un centinaio di basi e banche dati biomediche, tra cui PUBMED, ha prodotto il portale www.medlineplus.gov , il più importante sistema informativo per cittadini non esperti. Il portale aggrega tutte le informazioni di qualità provenienti da siti e portali delle più prestigiose organizzazioni internazionali. Pensi che si è sperimentato il collegamento di questo portale con il fascicolo sanitario elettronico, con il progetto MedlinePlus Connect.
Qual è lo stato dell’arte delle biblioteche scientifiche in Italia?
Purtroppo, in particolare nel sistema sanitario, siamo ancora lontani da un riconoscimento del ruolo delle strutture informative. Se per le biblioteche degli istituti di ricerca la presenza di queste strutture è disposta da leggi e normative e vi è un coordinamento istituzionale con la rete Bibliosan (www.Bibliosan.it), ciò non avviene nelle altre strutture del SSN. Non vi è una normativa che garantisca la presenza di biblioteche e centri di documentazione né esistono definizioni per il personale professionale che dovrebbe gestirle. Tenga presente che la maggior parte delle risorse informative, migliaia di basi e banche dati, sono a pagamento. Solo poche regioni, come la Lombardia hanno creato sistemi di acquisto e condivisione di queste risorse elettroniche per i professionisti della salute.
Vi sono biblioteche per i pazienti in Italia?
Nel 1984 nasce la prima Biblioteca per i pazienti e familiari presso il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e in seguito verrà ideata una banca dati per raccogliere il materiale informativo per i pazienti in lingua italiana, avendo cura di valutare la qualità del materiale raccolto. Nel 2006 sarà inaugurata la Biblioteca del Paziente presso l’Istituto Regina Elena e via via si avranno iniziative simili per garantire informazione ai pazienti. Gli IRCCS oncologici, insieme alla associazione AIMAC, svilupperanno alcuni progetti di ricerca, finanziati dal Ministero della Salute, sulla gestione di tali biblioteche e per la costituzione e condivisione di una banca dati di materiale informativo, sul modello della banca dati di Aviano. La banca dati Azalea, che aveva già reso accessibili migliaia di documenti, fu improvvisamente chiusa per essere poi ripresa, ma non più come progetto di rete condiviso, dal CRO di Aviano attualmente sul sito www.cignoweb.it.
Qual è l’interfaccia di accesso delle persone?
L’accesso avviene fisicamente recandosi presso le biblioteche ma anche, per telefono, e-mail ed altri canali di comunicazione. Noi, come altre biblioteche, abbiamo anche organizzato corsi per i pazienti sulle risorse informative e spesso li abbiamo formati, anche individualmente, ad accedere alle risorse a loro dedicate.
Che esempi può fare per spiegare come funzioni in pratica?
Il paziente o familiare pone un quesito e noi cerchiamo di dare una risposta utile utilizzando opuscoli informativi o facendo delle ricerche su basi e banche dati disponibili e su portali di qualità. Utilizziamo solo informazioni affidabili, valutate sulla base dei parametri forniti dal sito www.honcode.it e da altre organizzazioni internazionali.
Quali sono i quesiti cui la biblioteca risponde?
I più vari. La mia biblioteca è all’interno di un Istituto specializzato in oncologia ma grazie all’utilizzo di basi e banche dati che organizzano tutte le conoscenze dei diversi settori disciplinari, siamo stati in grado di rispondere a innumerevoli richieste da parte di pazienti e familiari. In alcuni casi siamo riusciti ad orientare famiglie di pazienti affetti da malattie rare che non sapevano chi potesse eseguire una diagnosi. Questo utilizzando semplicemente la letteratura scientifica per identificare quei medici che in Italia si erano occupati di particolari sintomi e problematiche.
Chi presta la sua opera al suo interno?
Bibliotecari professionali, coadiuvati da volontari del Servizio Civile forniti dalle Associazioni di Volontariato, in particolare per noi AIMAC.
A quali esempi italiani e internazionali vi siete ispirati?
Sicuramente la National Library of Medicine in USA e altri portali internazionali che hanno messo a disposizione gratuitamente importanti risorse informative elettroniche. L’esperienza italiana è quella che ha più sviluppato, in maniera del tutto originale, una rete di biblioteche fisiche per i pazienti, particolarmente nel settore oncologico. In questo l’Italia è stata una sede di sperimentazione avanzata rispetto a gran parte dei paesi europei.
In un mondo che è pieno di risorse informazione buone e cattive, pazienti e medici sanno come orientarsi?
Purtroppo, no! Varie indagini, alcune condotte anche da me in Italia, la prima pubblicata nel 1995 sulla rivista “Tumori”, hanno dimostrato che ricercatori e professionisti della salute si rivolgono troppo spesso ai motori di ricerca generalista che non garantiscono informazione adeguata e soprattutto validata e non conoscono le basi e banche dati e i portali di qualità, anche quelle disponibili gratuitamente come MedlinePlus. Nel mio istituto la biblioteca ha organizzato molti corsi di formazione e il dato che emergeva dai pre-test era la mancanza di conoscenza non solo degli strumenti elettronici, ma anche delle modalità di interrogazione. Questo perché anche a livello universitario non vi è un’adeguata formazione. Gioverebbe la costruzione di un portale, sul modello di Medlineplus, cui far convergere le informazioni sparse sul web e non validate per i professionisti e per i pazienti. Io stessa mi sono cimentata a creare un prototipo, www.bensalute.it, che ancora faccio sopravvivere, anche se non aggiorno più in mancanza di finanziamenti e interesse da parte di possibili promotori. In Italia sembrerebbe che ogni istituzione si faccia concorrenza. Ciò crea, così, una dispersione di risorse e la difficoltà a conoscerle e ad accedervi. È pietoso vedere come siti di istituzioni importanti, in alcuni casi, manchino del rispetto dei minimi criteri di qualità per la diffusione dell’informazione sanitaria. Spesso non è presente nemmeno la data di aggiornamento e ciò la dice lunga sul caos che impera sul web.
Quali sono i numeri dell’iniziativa e che impatto ha avuto?
Nel corso del tempo in Italia si sono sviluppate un certo numero di Biblioteche informative per i pazienti, grazie anche alla collaborazione con Associazioni per i pazienti quali AIMAC che hanno fornito i volontari per la gestione. Un censimento di queste strutture è stato effettuato nel 2017 e ha permesso di verificare la crescita sul piano nazionale di queste risorse insieme a quelle ricreative che offrono libri, riviste e anche letture ad alta voce ai pazienti. Per quanto riguarda l’impatto occorrerebbe sviluppare ancora di più queste iniziative che, fino ad oggi, stentano ad essere inserite a pieno titolo nella progettazione nazionale sanitaria. Purtroppo, si confonde spesso l’informatica e la tecnologia sanitaria con la gestione delle conoscenze che non richiede solo aspetti tecnici, ma anche la capacità di mettere in comunicazione i diversi sistemi con standard terminologici e concettuali. Anche questa è una competenza bibliotecaria. Pensi che la National Library of Medicine ha prodotto l’Unified Medical Language System ovvero un sistema, ad accesso gratuito, in grado di mettere in relazione le centinaia di terminologie e codifiche utilizzate nei diversi ambiti sanitari. Le basi dati stesse sono sistemi molto strutturati che, a differenza dei motori di ricerca sul Web, si basano su tesauri e classificazioni ontologiche per consentire un migliore e più amichevole recupero dell’informazione.
Ci sono state altre iniziative che sono nate sulla scorta della vostra esperienza?
Nel nostro Istituto è partita la sperimentazione della “Prescrizione dell’informazione” sul modello del progetto Information RX. In USA e in altri paesi i medici prescrivono ai pazienti e familiari l’informazione così come si prescrivono i farmaci, indicando a tale scopo l’utilizzo del portale MedlinePlus. Da noi si indirizzano i pazienti alla biblioteca, in modo che possano trovare delle risposte specifiche, personalizzate, alla domanda informativa. Chi non usa Internet o le risorse elettroniche può così avere delle risposte affidabili con il supporto del professionista dell’informazione.
La biblioteca continuerà a funzionare dopo il suo pensionamento?
Certo, io ho solo contribuito, come altri bravi colleghi, ad attivare un processo, con la speranza che proceda e si estenda, per rispondere alle necessità dei pazienti di essere i protagonisti della propria salute, contribuendo in maniera attiva e consapevole, e dialogando con il medico curante per dare un reale consenso “informato”.
Qual è il ruolo dell’informazione e alfabetizzazione sanitaria nella prevenzione e nella capacità di scelta del paziente?
Enorme. Il paziente informato partecipa meglio alle cure, ma anche spesso può, come accaduto, farsi portatore di buona informazione aggiornata. Io ho proprio intitolato un mio contributo ad un convegno: “Il paziente da informato ad informatore”.
