L’Occhio della mente Il 14 novembre a Genova un convegno sulle malattie rare e la riabilitazione visiva 6 novembre 2008 – “L’Occhio della Mente” è il nome del convegno scientifico che quest’anno verterà sulle “Malattie rare e la riabilitazione visiva” e si svolgerà il 14 novembre presso il Palazzo Ducale di Genova (Sala del Minor Consiglio). L’evento è promosso dall’Istituto David Chiossone per i ciechi e gli ipovedenti ed è patrocinato, tra gli altri, dall’Agenzia internazionale per la prevenzione della cecità-IAPB Italia onlus. Nell’Anno Europeo delle Malattie Rare ci si propone di creare un momento di incontro e confronto tra istituzioni, professionisti che si occupano di diagnosi e riabilitazione, associazioni di malati affetti da patologie rare che colpiscono il sistema visivo. Sono rare le malattie che presentano meno di 5 casi su 10.000 abitanti che, tuttavia, nel loro insieme raggiungono una “massa critica” e rappresentano, quindi, circa il 10% di tutte le malattie che oggi affliggono l’umanità. Si stima che solo in Europa ne soffrano più di 20 milioni di persone (
Fonte: Eurordis). Generalmente per queste patologie non esiste ancora cura, mentre per altre non è ancora possibile
effettuare una diagnosi. La maggior parte delle malattie rare è di origine genetica ; quasi tutte sono considerate croniche, degenerative ed invalidanti e necessitano, pertanto, di assistenza continua. Tra quelle oculari ricordiamo – per citane alcune – la retinopatia pigmentosa, la malattia di Stargardt, l’amaurosi congenita di Leber e l’atrofia girata. Durante il convegno si parlerà della creazione di una rete regionale e nazionale di “presidi accreditati” per la diagnosi e la cura di specifiche forme di malattie rare; della creazione di registri ad hoc in grado di coordinare e monitorare l’attività dei presidi stessi e la concessione dei benefici ai pazienti; il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali e di monitoraggio; la necessità di supportare le famiglie dei pazienti e i professionisti del Sistema Sanitario Nazionale con azioni di informazione e formazione mirata. L’obiettivo è quello di far nascere dei sistemi di collaborazione interregionale, al fine di migliorare la qualità della assistenza ai singoli e di risparmiare sulla spesa del Servizio Sanitario Italiano. Per il programma clicca qui. Per gli atti del convegno clicca qui . Vedi anche: Polo Nazionale Ipovisione di Roma
Fonte: Istituto David Chiossone. Ultimo aggiornamento: 27 novembre 2009
