L’Istituto Nazionale Valutazione Ausili e Tecnologie INVAT promuove uno studio sulla diffusione e sull’esperienza d’uso degli ausili per le persone affette da ipovisione e cecità.
La promozione dei servizi di riabilitazione visiva e ausilioteca è fondamentale per l’indipendenza e la qualità di vita dei soggetti affetti da disabilità visive e ricalca inoltre un tema centrale per la comunità scientifica e la ricerca.
L’European Journal of Ophtalmology ha recentemente pubblicato uno studio intitolato “Low-vision rehabilitation in Italy: Cross-sectional data from the Device and Aids Registry (D.A.Re)”.
La ricerca, promossa da INVAT e coordinata dall’ortottista Federico Bartolomei, rappresenta una prima analisi ricavata dal registro D.A.Re e ha l’obiettivo di riportare le caratteristiche degli adulti ciechi e ipovedenti che frequentano i servizi di educazione e riabilitazione visiva italiani.
D.A.Re raccoglie, infatti, una serie di informazioni sugli utenti e sugli ausili per ciechi e ipovedenti in uso.
Questa prima analisi, condotta in un periodo compreso fra il 2019 e il 2021, ha incluso i 720 pazienti di ausilioteche e centri di ipovisione italiani aderenti, metà dei quali affetti da degenerazione maculare legata all’età.
Durante la ricerca sono state raccolte le caratteristiche demografiche, le esperienze d’uso di tecnologie assistive e ausili, le prestazioni visive e il punteggio relativo all’autonomia in alcune attività della vita quotidiana (svolte dai pazienti) attraverso la somministrazione del questionario IADL (una scala di valutazione dell’autonomia nelle attività strumentali).
Un dato rilevante emerso durante l’indagine ha riguardato il tempo di latenza fra l’insorgenza della condizione di handicap e il primo accesso ad un centro specializzato: in quasi il 30% dei casi questo intervallo è stato di oltre due anni.
In riferimento ai punteggi IADL, questi risultavano migliori nei più giovani, in presenza di una maggiore acuità visiva da lontano, e di una miglior dimensione critica di stampa nella lettura; si presentavano invece inferiori in presenza di un restringimento del campo visivo.
Dai risultati emerge come la dotazione di una qualsiasi tipologia di ausilio possa migliorare l’indice IADL e quindi l’indipendenza e la qualità della vita dei soggetti interessati. Tra i diversi ausili, quelli ottici e i software hanno influito maggiormente sullo score IADL, quelli elettronici hanno invece dato un punteggio minore. La capacità di usare ausili informatici può, ad ogni modo, migliorare l’autonomia delle persone: questi strumenti, se bene assimilati, permettono, ad esempio, di gestire l’home banking, lo shopping online o la gestione degli spostamenti.
In conclusione, i primi dati raccolti hanno supportato la validità del D.A.Re per monitorare l’uso degli ausili per ciechi e ipovedenti nel panorama italiano e non solo. I risultati della ricerca hanno infatti ottenuto un’attenzione particolare nella comunità scientifica a livello internazionale.
“Lo studio può avere un grosso impatto nel nostro Paese e, più in generale, a livello internazionale – afferma il Dottor Bartolomei –. Questo può infatti mostrare le reali esigenze delle persone cieche e ipovedenti e quanto impattino gli ausili nella loro vita. Inoltre, il lavoro potrebbe contribuire, in prospettiva, a definire delle linee guida procedurali da attuare nel lungo periodo all’interno e al di fuori dei nostri confini nazionali.”
A questa ricerca multicentrica, nel prossimo futuro verranno affiancati ulteriori studi per dare nuovamente conferma dell’importanza degli strumenti assistivi e del loro impatto nella vita dei pazienti.
