AMD-i volti della degenerazione maculare

Malati allo specchio I volti della degenerazione maculare attraverso gli occhi di un artista inglese che ha rappresentato il punto di vista dei pazienti in 16 dipinti Malati di degenerazione maculare legata all’età visti attraverso gli occhi di un artista inglese, il quale ha ascoltato le testimonianze dei malati per dipingerli come vedono se stessi allo specchio. Adam Hahn ha tenuto la mostra “ I volti della Degenerazione Maculare in un dipinto” dal 12 maggio al 16 maggio 2010 (a Roma in via Alibert, 5/a). L’iniziativa, che è stata promossa dall’ Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus , ha inteso sensibilizzare l’attenzione su una malattia, la degenerazione maculare legata all’età (DMLE o AMD), che colpisce circa un milione di italiani; ventimila persone si ammalano ogni anno della forma più grave (neovascolare). Eppure questa patologia oculare è conosciuta solo da un terzo degli italiani. Immagini sfuocate e grigiastre nella zona centrale dei quadri per far capire come la DMLE alteri il mondo visivo e per ricordare che riconoscere la malattia ai primi sintomi è fondamentale per approntare un intervento tempestivo. Il tutto è, in questo caso, filtrato attraverso un’interpretazione personale dell’artista, che ha voluto rappresentare i volti in bianco e nero tranne in un caso, in cui il colore dominante è l’arancione. “Malgrado gli sforzi fatti finora, la DMLE continua ad essere una malattia ancora poco conosciuta: si calcola infatti che meno di un terzo degli italiani sa cosa sia e come si cura. Questo significa – ha spiegato Giuseppe Castronovo, Presidente dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità – che dobbiamo impegnarci ancora di più in termini di informazione e prevenzione. é fondamentale sostenere le iniziative di informazione e sensibilizzazione volte a diffondere la consapevolezza del rischio di questa patologia, favorire con azioni e strumenti opportuni la diagnosi precoce, l’accesso alle terapie comprovate e ai servizi di riabilitazione, attraverso l’adozione di politiche idonee e omogenee su tutto il territorio nazionale. Sono proprio questi, infatti, i punti programmatici espressi nella Carta dei Diritti del Paziente affetto da maculopatia”. “Mi auguro che la prevenzione della cecità – ha osservato Castronovo – possa diventare un costume, una mentalità anche per gli oculisti per poter abbattere il numero di ciechi e ipovedenti”. “La Commissione ministeriale nata recentemente – ha commentato Mario Stirpe , Presidente della Commissione Nazionale per la Prevenzione della Cecità – è un’espressione concreta dell’impegno delle istituzioni per prevenire e contrastare le malattie che possono portare a cecità o ipovisione, tra cui la Degenerazione Maculare Legata all’Età. E’ un risultato di cui non possiamo parlare in maniera trionfalistica, ma con grande umiltà anche perché, malgrado ci sia rispetto al passato una maggiore sensibilità verso le malattie oculari, è anche vero che la prevenzione, a livello strettamente medico-scientifico, è ancora disattesa dalla popolazione”. “Oggi il paziente affetto da Degenerazione Maculare – ha spiegato Corrado Balacco Gabrieli , Direttore del Dipartimento di Scienze Oftalmologiche della Sapienza, Università di Roma – è più attento al proprio stato di salute rispetto a quanto accadeva qualche anno fa; ma tanto resta ancora da fare. Oggi abbiamo a disposizione terapie che offrono sia al paziente che al medico una nuova prospettiva per la cura della DMLE, senza mai dimenticare però che è possibile intervenire tempestivamente e con i migliori trattamenti disponibili solamente comprendendo l’importanza della prevenzione per questo tipo di patologia. Èauspicabile ed opportuno, infatti, che tutti gli ultrasessantenni si sottopongano con regolarità ad una visita oculistica periodica”. “Molto raramente infatti – ha concluso Castronovo – gli italiani si sottopongono a visite oculistiche preventive. Eppure queste porterebbero dei grandissimi vantaggi non solo in termini di salute pubblica, prevenendo le malattie e le conseguenti disabilità, ma anche in termini di costi sociali”. Per leggere la Carta dei diritti del paziente affetto da maculopatia clicca qui. Per consultare la brochure della IAPB Italia onlus sulla degenerazione maculare legata all’età clicca qui. Per leggere il comunicato stampa integrale dell’evento clicca qui. Dati in sintesi – Sono stati in mostra a Roma 16 dipinti dal 12 al 16 maggio per conoscere, capire e difendere i diritti delle persone affetti da Degenerazione Maculare Legata all’Età (DMLE). – Conosciuta solo da un terzo degli italiani, la DMLE è la prima causa di cecità legale e ipovisione nei Paesi occidentali. – In Italia quasi un milione le persone affette dalla malattia, di cui 260.000 presentano la forma più grave, quella neovascolare. – Per loro presentata a Roma la “Carta dei Diritti del Paziente affetto da maculopatia”. – Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità il 41% dei casi di cecità e ipovisione che si verificano negli Stati di maggior benessere è dovuto alla degenerazione maculare legata all’età , una malattia che colpisce la retina e provoca la perdita della visione centrale. – La degenerazione maculare è una malattia ancora poco conosciuta. In tutto il mondo si stima che 30 milioni di persone siano affette da questa patologia; in Italia se ne contano circa un milione. – Colpisce dopo i 55 anni: la forma più comune (detta secca) non è curabile, mentre quella più grave (umida) è trattabile. Un’informazione corretta, una diagnosi tempestiva e l’accesso alle terapie possono consentire di arrestarne il decorso. Notizia pubblicata il 12 maggio 2010. Ultimo aggiornamento: 17 maggio 2010.