Si tratta di un gruppo di malattie che può causare cecità, ma con una diagnosi precoce il danno può essere evitato. Nonostante condivida lo stesso nome del glaucoma ‘adulto’, il trattamento è molto diverso e i chirurghi addestrati scarseggiano. Ancora una volta, la formazione è la risposta che crea soluzioni locali ad un problema planetario.
A seguire l’articolo di Dr. Alana L. Grajewski, Professor of Clinical Ophthalmology and Director of The Samuel & Ethel Balkan International Pediatric Glaucoma Center at Bascom Palmer Eye Institute at University of Miami (tradotto da www.iapb.org[1])
Per Glaucoma pediatrico, anche noto come glaucoma infantile, si intende un gruppo di malattie che condividono alcune caratteristiche comuni, quali l’ipertensione oculare e il conseguente danno al nervo ottico che, a sua volta, causa cecità. Se non trattato, il glaucoma infantile sarà causa di cecità ancora in giovane età ma, con una diagnosi precoce e un trattamento tempestivo, il danno agli occhi può essere rimediato e la cecità prevenuta.
La Malattia
Il glaucoma pediatrico può presentarsi come una malattia primaria (non effetto di altre malattie preesistenti, ndr) e, in questo caso, si parla di Glaucoma primario congenito (PCG). O può manifestarsi come componente di una sindrome od effetto di un altro processo patologico.
Il Childhood Glaucoma Research Network (CGRN), un’associazione globale di medici e scienziati dedicata alla ricerca e al trattamento del glaucoma infantile, ha classificato le diverse forme di glaucoma pediatrico, specificando le varie forme di malattia ereditaria e acquisita[2]. Questi sforzi mirano a fornire una base per il miglioramento globale nella comprensione del glaucoma pediatrico e, in definitiva, nell’ottimizzazione delle cure.
L’incidenza di PCG varia notevolmente in tutto il mondo, con i paesi occidentali che segnalano tra 1 su 10.000 e 1 su 20.000 bambini[3] ma popolazioni isolate come quella dell’Arabia Saudita registrano un’incidenza di 1 caso su 1.250 bambini[4].
Il CGRN è impegnato in uno sforzo globale per l’identificazione e la diagnosi dei bambini ammalati, ma esistono ancora ostacoli all’erogazione delle cure una volta individuati i soggetti che dovrebbero beneficiarne.
Accesso Limitato alle cure
Uno dei maggiori ostacoli alla cura dei bambini con PCG e altre forme di glaucoma pediatrico è la carenza di chirurghi addestrati a fornire trattamenti specializzati. Sebbene condivida un nome comune con il glaucoma ad insorgenza nell’età adulta, le due distinte malattie richiedono approcci molto diversi alla cura. Nei bambini, i migliori risultati si ottengono spesso eseguendo un intervento chirurgico sull’angolo dell’occhio per aprire i canali di drenaggio che non si sono sviluppati correttamente. Le tecniche chirurgiche necessarie per intervenire correttamente nell’angolo dell’occhio non vengono apprese nella maggior parte dei programmi di formazione in oftalmologia.
A causa della mancanza di formazione specialistica per i medici nel fornire assistenza ai pazienti con glaucoma pediatrico, molti specialisti del glaucoma e oftalmologi pediatrici potrebbero non essere in grado di curare adeguatamente i bambini affetti da glaucoma. Abbiamo scoperto che in ogni regione del mondo, anche nelle aree con accesso a cure oftalmiche specializzate, molti bambini con glaucoma non hanno accesso ai medici con la formazione e agli strumenti adeguati per fornire cure.
Una rete globale per trovare soluzioni locali
Il Samuel & Ethel Balkan International Pediatric Glaucoma Center at Bascom Palmer Eye Institute in Miami, Florida, è il primo centro integrato al mondo per la cura del glaucoma pediatrico e la disgenesia del segmento anteriore. Il centro ha sviluppato Global Eye SITE® nel 2017 un programma di formazione innovativo che offre addestramento specialistico per il glaucoma pediatrico.
Per quanto l’abitudine degli specialisti di raggiungere saltuariamente gli angoli meno ricchi di risorse del pianeta per curare malattie rare abbia salvato la vista dei tanti bambini, questo modello non può essere considerato una soluzione sostenibile alla mancanza di cure specialistiche. Global Eye SITE® si concentra sull’impatto della formazione, facendo sì che chirurghi esperti formino i medici locali per metterli in grado di curare il glaucoma pediatrico da soli.
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Dal 2017 il programma ha addestrato chirurghi
in Brasile, Israele, Suriname, Ghana e negli Stat Uniti Occidentali.
[1]Titolo originale: Paediatric Glaucoma: Global Challenges and Emerging Solutions (link)
[2] Thau A, Lloyd M, Freedman S, Beck A, Grajewski A, Levin AV. New classification system for pediatric glaucoma: implications for clinical care and a research registry. Current Opinion in Ophthalmology. 2018 Jul;1.
[3] Papadopoulos M, Cable N, Rahi J, Khaw PT. The British Infantile and Childhood Glaucoma (BIG) Eye Study. Invest Ophthalmol Vis Sci. 2007 Sep 1;48(9):4100–6.
[4] Malik R, Khandekar R, Boodhna T, Rahbeeni Z, Al Towerki AE, Edward DP, et al. Eradicating primary congenital glaucoma from Saudi Arabia: The case for a national screening program. Saudi Journal of Ophthalmology. 2017 Oct 1;31(4):247–9.
