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L’arte in difesa della vista

Nuova campagna di sensibilizzazione contro la cecità evitabile presentata il 16 giugno a Milano

Da destra:la dott.ssa Stefania Fortini (Polo Nazionale), Nicoletta Carbone (Radio24), Tiziano Melchiorre (IAPB Italia onlus) e il dott. Filippo Amore (Polo Nazionale) a Milano il 16 giugno
Da destra:la dott.ssa Stefania Fortini (Polo Nazionale), Nicoletta Carbone (Radio24), Tiziano Melchiorre (IAPB Italia onlus) e il dott. Filippo Amore (Polo Nazionale) a Milano il 16 giugno
Cecità evitabile sotto attacco: a controbilanciare i numeri sui costi generati dalle maculopatie a carico dello Stato, la volontà di fare sistema contro la perdita della vista – il più delle volte evitabile – grazie alla collaborazione tra istituzioni, associazioni pazienti, società scientifiche, specialisti e aziende farmaceutiche. Una nuova campagna di sensibilizzazione su importanti malattie retiniche (degenerazione maculare legata all’età ed edema maculare) è stata quindi presentata a Milano il 16 giugno.

L’arte scende in piazza

Informazione e diagnosi precoce sono fondamentali. Con l’iniziativa #ProspettiveNuove, uno street artist di fama internazionale ha voluto contribuire alla sensibilizzazione dell’opinione pubblica grazie a un’installazione 3D esposta il 16 giugno sul Sagrato del Duomo e in Piazza XXIV Maggio (all’inizio della Darsena, Mi) dal 17 al 21 giugno 2017.

Grazie a un espediente artistico, l’opera – che rappresenta un paesaggio – coinvolge lo spettatore, facendogli sperimentare una visione distorta e poco nitida, simile a quella con cui sono costretti a misurarsi i maculopatici. Però è anche possibile apprezzarne l’effettiva resa tridimensionale, che metaforicamente rappresenta la meta da raggiungere: un percorso che oggi può essere lineare ed efficace per i pazienti, dalla diagnosi alla terapia.

L’ipovedente, chi è costui?

Chi ha già subito una forte riduzione delle capacità visive può essere considerato ipovedente. Però può seguire un percorso di riabilitazione visiva imparando a sfruttare la propria funzionalità retinica residua. Per l’ipovedente la vita è un percorso a ostacoli.

Stefania Fortini, psicologa e psicoterapeuta del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva (presso il Policlinico A. Gemelli di Roma)
Stefania Fortini, psicologa e psicoterapeuta del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva (presso il Policlinico A. Gemelli di Roma)
Stefania Fortini, psicologa e psicoterapeuta del Polo Nazionale per la Riabilitazione Visiva-IAPB Italia onlus, spiega:

Non riesce più a riconoscere i volti, a leggere, spesso non è in grado di svolgere le commissioni quotidiane più banali senza ricorrere all’aiuto di qualcuno, perde l’indipendenza e non di rado finisce per sentirsi un peso per familiari e amici. Una delle più frequenti conseguenze è quella di rinchiudersi in casa e isolarsi. Un terzo circa delle persone affette da degenerazione maculare legata all’età arriva a soffrire di depressione.

Tra l’altro è intervenuto Tiziano Melchiorre, segretario generale della IAPB Italia onlus, il quale ha affermato a margine del convegno:

Tiziano Melchiorre, segretario generale della IAPB Italia onlus
Tiziano Melchiorre, segretario generale della IAPB Italia onlus

La vista ha ancora poca importanza nell’agenda sanitaria. E’ necessario che tutte le forze istituzionali, produttive, scientifiche, ecc. lavorino in sintonia per far sì che la tutela della vista diventi prioritaria nei programmi di sanità pubblica, affinché mai nessuno possa perderla per cause prevenibili.

La crescita delle maculopatie

Misurare la cecità legale evitabile, il suo impatto sulle prestazioni assistenziali e previdenziali e come può evolvere, rappresenta il punto di partenza per intervenire. Sono stati quindi presentati il 16 giugno nel capoluogo lombardo i dati dell’Osservatorio Italiano sui Costi della Cecità Legale, promosso dalla farmaceutica Novartis e curato dal CEIS [[Centre for Economic and International Study Economic Evaluation and HTA-EEHTA, Faculty of Economics]] della seconda Università di Roma Tor Vergata.

“Siamo di fronte a oltre 15.300 casi di ciechi civili in media ogni anno dovuti a maculopatie, per un peso complessivo a carico dell’INPS, tra pensioni e indennità, di ben 113 milioni di euro l’anno.” – spiega Francesco Mennini, Direttore CEIS, Università di Roma “Tor Vergata”.

amd-simulazione-scotoma_centrale-orologio-photospip335b0e4798a0d23cefa3b512b5facf99.jpgUn costo ingente per la collettività, che riflette il serio problema dei pazienti che spesso perdono la propria autonomia. Spiega infatti Francesco Bandello, Direttore Clinica Oculistica Università Vita Salute, Istituto Scientifico San Raffaele di Milano:

Secondo i dati epidemiologici la Degenerazione Maculare Legata all’Età (AMD) è una delle principali malattie croniche nei soggetti con più di 65 anni. Significativo è anche l’impatto dell’edema maculare conseguente a retinopatia diabetica, la più comune complicanza oculare del diabete, in circa l’1-3% dei diabetici. La macula è la parte nobile della retina, responsabile della visione dei dettagli e dei colori. Le maculopatie possono insorgere lentamente e nelle fasi iniziali i sintomi sono modesti. Tuttavia, nel tempo, determinano una più o meno severa compromissione della visione centrale, mentre la visione periferica o laterale viene conservata.

L’AMD umida si può rallentare

In questo scenario allarmante, si cominciano però a intravedere prospettive nuove. “Dal 2013 al 2014, abbiamo registrato una riduzione di circa l’8% del numero di beneficiari di prestazioni INPS per maculopatie e retinopatie”, ha aggiunto il Prof. Mennini.

Un’importante inversione di tendenza, che può riflettere l’introduzione di terapie salva-vista anti-VEGF, proprio a partire da questo periodo. “Farmaci come quelli anti-VEGF hanno dimostrato di migliorare in percentuali significative la visione dei pazienti, rallentando la progressione della patologia – spiega Giovanni Staurenghi, Direttore Clinica Oculistica Ospedale Luigi Sacco, Università degli Studi di Milano –, ma questi farmaci richiedono un intervento tempestivo e continuativo nel tempo” (per la forma umida o essudativa dell’AMD, meno comune ma più devastante).

Infine il prof. Teresio Avitabile, Direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Catania e Tesoriere della SOI (Società Oftalmologica Italiana), ha dichiarato:

I dati presentati dall’Osservatorio lanciano una sfida a tutti noi che operiamo per la presa in carico di pazienti a cui viene sottratta la possibilità di una vita normale, quando invece esistono soluzioni efficaci per scongiurare questo esito. Solo facendo sistema, il percorso verso l’appropriatezza terapeutica e la sostenibilità diventerà raggiungibile.

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#ProspettiveNuove ha ottenuto il Patrocinio della Società Oftalmologica Italiana (SOI) e dell’Agenzia Internazionale per la Prevenzione della Cecità-IAPB Italia onlus.

Fonte principale: Havas

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